A dor de quem tem fibromialgia foi pauta de Audiência Pública na Câmara de Foz, realizada na manhã desta segunda-feira (28). Os portadores da síndrome foram escutados por representantes do Executivo e Legislativo e debateram melhorias no atendimento e fiscalização da execução das leis de acolhimento às pessoas com a condição.
A ex-presidente da Associação dos Grupos de Fibromialgia (Algifibro), Flávia Mesquita, destacou a necessidade de ampliar as políticas públicas voltadas às pessoas com a síndrome. “Nós sofremos tanto e, mesmo assim, é uma doença que causa danos profundos. Precisamos de políticas públicas e de audiências para dar voz a essas pessoas. Existem diretrizes que já foram encaminhadas ao Ministério Público e que exigem acesso à assistência social”.
Flávia também chamou atenção para as pessoas que precisam abandonar o emprego devido às limitações provocadas pela doença, “Existem pessoas que abandonaram o emprego porque não conseguem viver com a doença. Estamos falando de pessoas que deixam de trabalhar para cuidar da saúde. Essa invisibilidade não pode existir. Queremos que os direitos saiam do papel”.
A assessora jurídica da Algifibro, Cleci Rodrigues Verdadeiros, ressaltou a dificuldade de reconhecimento da dor enfrentada pelos pacientes. “Quando vemos alguém que sofre um acidente, acompanhamos todo o procedimento e as pessoas entendem. Mas, quando é fibromialgia, existe uma luta para convencer que você realmente está com dor. Nós já temos os instrumentos, mas precisamos fazer com que a lei chegue efetivamente às pessoas com fibromialgia, porque a lei no papel é bonita”.
Poder público destaca necessidade de fortalecimento da rede de atendimento
A chefe da Atenção Primária e representante da Secretaria de Estado da Saúde do Paraná, Alessandra Elisa Gromowski, destacou a importância de ampliar a discussão sobre o tema. “É importante colocar o assunto em discussão para que as pessoas que não entendem o seu diagnóstico possam buscar se entender e encontrar uma solução”.
A diretora de Atenção Especializada e Saúde Mental da Secretaria Municipal da Saúde, Sheila Rodrigues Paião, afirmou que o município vem discutindo medidas para ampliar as políticas públicas destinadas às pessoas com fibromialgia. “Sabemos que essa lei tem pouco tempo de sanção, mas estamos trabalhando com reuniões para buscar soluções para as políticas públicas. Nunca deixamos de atender essas pessoas e sempre estamos disponíveis para responder às dúvidas”.
Sheila também destacou a necessidade de ampliar a atuação conjunta entre os diferentes setores da saúde, “Precisamos de uma ampliação para ter uma política pública municipal que ela ainda está em processo de fortalecimento e aprimoramento”.
O educador social e representante da Secretaria Municipal de Assistência Social, Paulo Roberto Batista, explicou que a nova legislação relacionada à fibromialgia poderá ampliar o acesso a benefícios e serviços. “A nova lei sobre a fibromialgia vai ajudar nos atendimentos. Esse benefício não é automático, porque precisa passar por análise do INSS. Como assistência social, nos comprometemos a capacitar nossa equipe para que, quando o portador estiver no CRAS, tenha menos dificuldade no atendimento”. Durante o debate, também foi destacada a necessidade de considerar as particularidades de Foz do Iguaçu, especialmente em razão da localização fronteiriça e da demanda existente na rede municipal de saúde.
Pacientes relatam dificuldades no acesso a direitos e serviços
A presidente da Algifibro, Severina Beserra da Silva, relatou a mobilização da entidade para garantir o cumprimento da legislação. “Quero iniciar dizendo que temos que buscar nosso direito”.
A integrante da Algifibro, Lucineia Ribeiro, chamou atenção para as dificuldades enfrentadas por pessoas que convivem com uma doença que, muitas vezes, não é percebida pelas outras pessoas. “Nós somos portadores de uma doença que ninguém quer ver o que acontece”.
Maria Madalena de Souza destacou a importância da audiência para que os pacientes pudessem falar sobre suas limitações. “Não temos equipamentos para garantir acessibilidade para quem, como eu, precisa usar muletas. Queremos transporte, médico e atendimento no posto de saúde”.
Idinês Tavares finalizou as dificuldades enfrentadas por pessoas que não conseguem encontrar orientação adequada durante o atendimento. “Quando temos uma pessoa que não tem voz, ela não recebe o auxílio. Saí do consultório chorando por não saber o que fazer. Temos que pensar no atendimento de todos”.
